La dinámica familiar durante muchos años se puede mantener por medio de las actividades de la cotidianeidad, de las funciones que cada uno de los miembros de la familia tiene dentro de la misma. Los roles que desarrollan los integrantes, permiten que estas funcionen para el crecimiento, realización o el éxito de otros de sus miembros. Cuando se asoma la incapacidad de uno de ellos, esta dinámica funcional, de cierto equilibrio, se ve modificada, alterada o simplemente rompe con el esquema con el que venía operando.
El Alzheimer aparece sutil sin avisar y sin dar muestras evidentes de su existencia, los síntomas conductuales son apenas perceptibles. Evidentemente, quien nota estos leves cambios, tanto en las ideas como en las conductas, es quien está más en contacto con el enfermo. Son los hijos, el esposo, la esposa, quienes manifiestan a los demás miembros, que algo no está bien.
Los familiares cercanos al paciente con Alzheimer comienzan a experimentar diversos tipos de emociones, angustia, ansiedad, tristeza, enojo, por mencionar algunas. Los miembros de la familia al conocer este posible diagnóstico desde el inicio, empiezan a tomar sus posiciones de cómo y cuándo estar presentes. Hay quienes reaccionan y admiten el diagnóstico, otros simplemente no lo aceptan y se apartan dejando a los que sí lo asumieron, la responsabilidad y la carga del cuidado,
El cuidador que asume la responsabilidad de encargarse del paciente con Alzheimer, inicia una experiencia emocional intensa y compleja. Sería complicado comentar sobre experiencias únicas y diferenciadas, pero lo que sí podemos mencionar es la manera en que el familiar empieza a reaccionar al saber que hay un deterioro cognitivo en proceso, que es irreversible y que puede ser tan rápido o tan lento por las diversas etapas que atravesará.
Las emociones contradictorias, son muy frecuentes en los familiares, ya que por un momento están conscientes del diagnóstico pero les invade la angustiasobre lo que va a pasar. Se preguntan si serán capaces de enfrentar esta enfermedad, que más necesitan saber o si hay curas o alternativas para mejorar y mantener en un buen estado al familiar ya diagnosticado.
Es importante que el cuidador o cuidadores, puedan hablar sobre sus emociones. La persona con Alzheimer genera un sinfín de emociones por los trastornos de conducta y psicológicos. El desconocimiento en su manejo puede llevar a momentos de irritabilidady frustracióny éstas pueden disminuir la capacidad de cuidado de los cuidadores. A medida que avanza la enfermedad, la comunicación con el paciente es cada vez menor y esto al mismo tiempo puede generar en los cuidadores impotencia y agotamiento.
La culpabilidad, es otra de las emociones que los cuidadores experimentan a lo largo de la evolución del diagnóstico, ya que sienten que no pueden seguir adelante con el cuidado por el gran precio que psicológica y físicamente implica.
La búsqueda de apoyo y acompañamiento psicológico así como el compartir con otras personas en situaciones similares, el aceptar la propia vulnerabilidad y el dolor, la consciencia de los límites y de la necesidad de ayuda, puede finalmente significar una experiencia humanizadora para la familia cuidadora de una persona con Alzheimer.
Los grupos de apoyo de cuidadores y personas con la enfermedad de Alzheimer brindan un espacio único para compartir las emociones que generan el vivir con este padecimiento y la convivencia día a día con el familiar afectado. De esta forma podrán enfrentar toda la gama tan variada de sentimientos durante el proceso de aceptación.
Lic.José Antonio López Mayoral. Psicológo.
Coordinador del grupo de apoyo para cuidadores de los Servicios Medicos UANL.
Gpo Matutino. 11.00 am. Segundo martes de cada mes
